【人物简介】

        刘继军、王金环，首都经济贸易大学8511班校友，东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心发起人。刘继军校友于2006年不幸罹患肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称“渐冻症”。2013年，刘继军、王金环夫妇与8511班部分同学共同发起成立全国首家渐冻人关爱中心，并于2014年经中国社会福利基金会批准，设立全国首个关爱渐冻人的联合劝募基金，致力于为全国各地的渐冻症病友提供帮助。

在爱与被爱中书写生命传奇

——记首都经济贸易大学1985级校友、东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心发起人刘继军、王金环夫妇

    看望刘继军、王金环这对校友伉俪的那天恰好是“七·一”，建党95周年纪念日，病床上的继军学长气色不错，金环学姐笑意盈盈，家里满是温馨。两位校友与疾病抗争多年，但在困境中仍不忘对他人施以援手，用自己的坚强、乐观与爱心温暖、鼓舞并帮助了很多人。

“我的左手端不起杯子了”

    1989年，刘继军和王金环一起从北京经济学院（首经贸前身之一）工业经济系8511班毕业，走上了工作岗位。当时，一个大学毕业生一个月的收入是72.5元。那时两个人的梦想是，等到有100万的时候，就去山里开办一所希望小学，教山里的孩子读书。

    1993年，两人步入婚姻殿堂，生活平静甜蜜。刘继军在单位各项表现都很突出，颇受领导器重。1995年，他随领导下海创业，2001年后转型做投资公司，人到中年，事业已小有所成。

    意外就在这时到来。2006年11月，刘继军发现自己有点不对劲。他的运动天赋很好，足球、跑步都很擅长，尤其是羽毛球打得特别好，球友戏称他比林丹还厉害三分，因此称他为“彤歌”。可是忽然有一天，“彤歌”发现自己的左手端不起漱口杯，他对妻子说，“我的左手没劲了”。

    王金环以为丈夫在开玩笑，但很快发现这是真的！起初她怀疑丈夫患了脑血栓，但经神经内科检查一切正常，而医生却说“不好”。最终刘继军被确诊为运动神经元病——肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称“渐冻症”。

    运动神经元病是世界卫生组织确定的五大绝症之一，发病率1.5～3/10万，平均生存期2～5年。病因不明，可能从身体任意一点不能动开始，渐渐蔓延至全身。最残酷之处是患者即使到很晚期，仍然头脑清楚，思维不受任何影响，眼睁睁地看着身体逐步丧失所有功能，无法活动，无法说话，无法吞咽，直至无法呼吸……。由于病因未明，迄今没有任何有效的方法能够治愈该病或阻止其不断恶化。

    当刘继军得知生命只有为数不多的几年，他将会很快失去所有健康人能做的一切时，他没有消极等待死亡，而是尽力做好人生的最后事情。

    他不忍拖累自己效力多年并深深热爱的企业——北京运兴投资公司，如实告知病情并积极为企业寻找得力人才。企业领导程久实、李秀明夫妇感动于他对企业的忠诚、坦荡和所做出的贡献，毅然表示担当他的病后开支。君子一诺至今已经兑现了10年。

    2007～2008年，他的病情发展越来越快，到2008年底的时候已经不能说话，不能独立行走。在这两年的时间里，他坚持在有限的生命里完成自己想做的事情：为朋友安排工作，为网友排解心结，指点困惑中的女孩走出心理阴影。最后在一次聚餐中，他把自己组建的羽毛球队交给了队友，从此告别球场。

“不惜一切代价留住他”

    “刚得知他患病的时候，只知道哭。等他睡着了把自己关在卫生间里打开水龙头哭。”王金环经历了一个艰难的心理调适过程，但她知道自己不能脆弱、不能绝望，挚爱的人需要她守护，她还要为他筑起一道希望之墙。

    2009年，刘继军的病情发展到晚期，手脚及全身不能动弹，头不能抬起，靠呼吸机、制氧机维持生命，频发肺部感染，已经连声音都发不出来，不能进食喝水，只好接受胃造瘘手术。

    2010年1月，刘继军因严重肺部感染住进北京博爱医院，各科室大夫都来会诊。王金环坚持要用丙种球蛋白做治疗多灶性运动神经元病的尝试。丙种球蛋白非常昂贵，而且即使用上希望也极其渺茫。医生忍不住问她：为什么不惜一切代价也要留住他？王金环说，我们从16岁相识到今年42岁，从来没有分开过，我能留一天就留一天，能看一天就看一天。最后，神经内科的医生同意了她的要求。

    丙种球蛋白没有发挥作用，他们只好接受现实。从2009年7月至2010年7月的12个月里，刘继军先后被下了7次病危通知，最终因连续呼吸衰竭接受气管切开手术，全身上下只剩下眼睛可以眨动，完全依赖呼吸机维持生命。

    但是，在爱人的照顾、朋友的帮助和医生护士的尽力救治下，刘继军顽强地生存下来。转眼间，他患病已是第十个年头，接受气切后离开监护室、回家休养也已六年，这在渐冻人中当属奇迹。

    “继军心态调整得好，他还很会劝别人。”他最后一次在电脑上打字，利用唯一一根可以勉强按下鼠标的手指，写下“既然别无选择，唯有坦然面对”，鼓励病友坚强。现在他利用眼控仪打字，在渐冻人QQ群里与病友聊天，他经常安慰鼓励大家：“我们只不过换了一种生活方式”，“最坏不过我这样，没什么可怕的”，“活好当下”。

    王金环讲述着丈夫的坚强，对自己说得很少。但是经历了一次又一次生与死的转身，她的付出是可想而知的。“在与ALS抢夺继军生命的十年中，继军的身体只有冷和更冷，我们的心情一度只剩下严冬，每一次眼看着他离我越来越远的时候，我都感觉到比‘渐冻’还冷的窒息。而当他每一次转危为安的时候，我都为自己的坚持感到一种莫名的成就感。”

    中学相识，大学相恋，生死相守，不离不弃。高考之时，王金环改了几次志愿，每一次，她都发现，刘继军的志愿与她相同。刘继军患病后，他们发明了汉语拼音交流法，一个用眨眼来“说话”，另一个马上就能心领神会。王金环曾在一篇博客里写道：“当生命必须转换为另一种方式时，我们的生活方式是否随之转换，取决于两者是否共生。我和继军共同的生命决定了我们必须有相同的生活方式，正所谓：相守即幸福，一朝也今生。”

    难怪刘继军要说，“这辈子，朋友没白交，老婆没白娶，有一些好朋友，娶了一个好老婆，值了。”

“没有理由白白接受帮助”

    王金环说，继军是幸运的。在他患病的日子里，得到了领导、同事、同学、亲朋好友、医生护士还有网友等许多人的无私帮助。

    在他病情加重的阶段，每天都有朋友陪在他身边。在他离开心爱的羽毛球场之前，朋友们基本都是带着家人或者女朋友一起来打球，为的是有人陪着他说话或稍做活动。他工作的最后那段日子里，同事们主动有序地照顾他，他吃饭、喝水，甚至上卫生间都有专人负责。

    2010年1月，刘继军需要使用丙种球蛋白治疗，由于丙球奇缺，需要自己外购药物。朋友张林经过30多个小时长途奔波，用冷藏车从山西连夜送来35支丙球，夜里10点多钟来到医院，进门第一句话是“药来了，快给我哥用上”。医生惊讶之余，感叹说这就是高中课本里《为了六十一个阶级兄弟》那一幕。

    2009年4月，家人陪着刘继军到海南三亚旅游，那是他们最后一次出行，途中得到很多帮助。“一次推轮椅在街上遇到一个台阶，身后过来两个中学生，很友好地帮忙把轮椅抬上去，然后轻快地离开，就像小孩子帮自家大人做了一件事那样自然。”王金环回忆说。“继军是在爱的包围中坚持下来的。”

    “我们总是觉得，不能平白无故接受帮助，即使病了也不是理由。能扛自己扛，不给别人添麻烦。”王金环说，“我们得到了那么多帮助，无以为报，能做的只有帮助别人。”这些年，刘继军深感自己的生命来之不易，他也用实际行动回报爱心。

    在只剩眼睛可以眨的情况下，他利用眼控电脑，眨眼打字累计三十余万字，用亲身经历为病友解答治疗和护理问题，鼓舞病友增强“抗冻”信心。他和王金环共同撰写的第一篇渐冻人家庭护理的帖子点击量已超过5万次。“既然别无选择，唯有坦然面对”已经成了“彤歌语录”在病友中广为流传，并成为病友抗击疾病的精神支柱。

    每当病友遇到困难，他总会伸出援助之手，用各种方式提供帮助。凡是病友开的网店，他一定“光顾”，“家里木耳、枸杞、鱼片、腊肉多得很。”王金环笑着说。病友网店卖的蚕丝被，他一次买两床，自己不用，再送给别的病友。2016年春节，东城区党委送去2000元慰问金，他分成4份赠给4位病友；他还多次为困难病友捐钱，每次从几百元到千元不等，多次赠送衣物及护理用品。

    经常有病友或家属登门看望刘继军，学习他的心态，学习护理知识。每当有病友去世，他就会沉默良久。“这些年，送走的人太多了。”王金环说，最多的原因就是护理不当和家庭贫困。“有的人，20分钟前还在网上和你说话，20分钟后，家属就发来消息，人没了。”他们需要更多的医疗知识、护理经验，活下去并活得更有质量。

    在刘继军的建议和鼓励下，王金环建立了网站，为患者和家属积累、交流护理经验搭建平台。网站的管理人员全部是病友和患者家属，他们把自己的经验总结起来，传授给更多的病友，让后来的病友少走弯路。他们建立了患者与医疗专家的沟通渠道，为众多患者解决了求医无门的困难。

    2009年，首经贸8511班同学举行毕业20周年聚会，刘继军和王金环缺席，由此大家才知道了刘继军患病的事。同学们来到家里看望他，问他有什么愿望。刘继军说，“我没有什么其他需求，只希望我的病友们能够得到更多的帮助。”于是，王金环和同班8位同学一起凑了10万元钱，2013年经北京市民政局批准，正式成立北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心。在同学们的持续努力下，2014年8月，国内第一支渐冻人联合劝募基金——中国福基会渐冻人基金建立。

    2014年11月，第一届全国渐冻人病友大会在北京召开。大会的会务人员主要是8511班的同学，他们中很多人已经是国企老总、外企高管，但一样做着司机、搬运工的事。有的同学自掏腰包订制纪念品，有的从自己的公司募来会议用品，有的同学不慎受伤，头上缝了两针，还依然在会场忙活。“没见过规格那么高的会务组。”王金环说。会场服务人员和志愿者都是成功人士，但心往一处想，劲往一处使。“这也是首经贸的传统。二三十年没见面的同学聚在一起，还能齐心协力做事情。”当年教授8511班的杨团老师现如今已是中国公益界的领军人物，亲自到会祝贺。

“把爱传递下去”

    2014年风靡全球的“ALS冰桶挑战赛”让大家认识了“渐冻人”。但相比于国外的医疗救护条件和保障水平，国内对于罕见病患者的关怀还很不够。渐冻人的护理费用高昂，每天的药品、营养液等支出已是不小的数目，晚期患者必需的呼吸机更是让一般家庭难以承受。很多渐冻人家庭面临的情况不是“人没了”，就是“钱没了”。

    因此，2014年渐冻人基金成立后，决定首先解决贫困家庭缺少呼吸机的问题。当年11月，“百万呼吸——为渐冻人生命接力”项目启动，一元钱支持渐冻人使用一小时呼吸机，计划为中国大陆地区居家护理的渐冻症患者提供总计100万小时的呼吸机使用费用。迄今为止，已为全国各地渐冻人捐出无创呼吸机90多台，家用制氧机10台，呼吸机面罩、简易呼吸器、雾化器、血氧仪等辅具75台/套，呼吸机使用补贴27人次。

    2015年3月，东城区党委发起“义跑”活动，为“百万呼吸”项目捐款。6月，姚明发起的“要跑·24小时”城市接力赛找到东方丝雨，将渐冻人救助纳入其计划，当年北京站的捐赠收入就用于“百万呼吸”项目。同年6月，东方丝雨成为ALS国际联盟正式会员，并将举办2017年亚太地区运动神经元病国际研讨会，与各国渐冻人社会组织共同努力，推进医疗研究，早日找到攻克ALS的方法。

    这些还远远不够。王金环他们已经申请到2016年北京市福彩公益金项目“北京地区渐冻人患者普查及个性化支持项目”，以便将护理经验和就医帮助尽早带给渐冻人家庭；他们还正在呼吁和争取，使渐冻人早期用药进入医保目录，以减轻患者的经济负担；此外，他们还计划把关爱往前提，为早期渐冻人及家庭制定生活规划。

    “渐冻症患病的是一个人，打垮的是一个家庭，甚至一个家族。”王金环介绍说，渐冻人大多是40岁左右发病，正是“上有老、下有小”的年纪，老人需要照顾，孩子还在求学，繁重的护理工作也使配偶无法继续工作，家庭的经济压力巨大。“我们称之为‘三失’——老人失养，配偶失业，子女失学。我们正在考虑，如何通过我们的努力，让渐冻人家庭有支撑，孩子能正常完成学业，老人得到适当的安抚，配偶能够不失重新融入社会的可能。”关爱一个患者，支撑一个家庭，幸福一个群体，和谐一个社会。

    “渐冻人对生命的渴望非常强，对生死的认知也十分深刻，他们不仅为自己活，为家人活，更为新病友积累经验，互相搀扶着前行。”很多渐冻人的愿望是捐献遗体，捐献自己的医疗器械、药品等，尽自己最后之力帮助他人。

    王金环说，自己在东方丝雨和渐冻人基金理事长的位置上，深感责任重大，“身后有病人盼着，前面有朋友拉着，不努力实在愧对他们，要一直走下去。我们唯一能做的就是继续帮助更多的人，把爱传递下去。”

    2015年，刘继军接受气切之后第三次到医院体检，家人决定带他“出去走走”，于是将病床推到室外，这在国内是第一次，极大地提升了其他渐冻人的信心。“他的存在具有示范作用，他告诉我们，渐冻人不仅可以活着，还可以活得有尊严、有意义。”

    “接受、适应、感恩”，台湾渐冻人陈大谋的这三个词也很好地概括了刘继军患病以来的历程。2014年，刘继军因自强不息和热心助人以及对渐冻人公益事业的突出贡献，被北京市评为“首都市民学习之星”，他的坚强和博爱感染了很多人。

（采写：赵喜玲、武洁）