【人物简介】

邹正涛，首都经济贸易大学2008级期货贸易专业校友，北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心、萤火虫合唱团创办者，荣获“2012年中国大学生年度人物”入围奖。

自救、奉献的勇猛战士

——记首都经济贸易大学2008级校友、戈谢氏罕见病关爱中心创办者邹正涛

 

如果生活是首歌，那么身患发病率为二十万分之一的罕见病患者邹正涛，就是用生命引吭高歌的勇猛战士。

2岁时，美满的家庭飞来横祸，邹正涛被确诊为戈谢病，一种国内外无药可治的绝症；4岁时，邹正涛接受了脾脏完全切除手术，却引发了骨骼病变，导致重度骨痛和并发症，发育受到严重影响，生命垂危；7岁时，来自美国的治疗药物点燃了邹正涛求生的欲望，长期昂贵的费用在一次次鞭打希望的同时，带领这个少年走向了一个崭新的生命舞台——公益。在这里，邹正涛重生了灵魂，16年来，他凭借顽强的意志品质和强烈的社会责任感向社会、向罕见病群体、更向自己打开了一扇“生”的新窗，传递着自救、奉献的大爱品格。2012年2月，邹正涛发起成立了北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心，引发社会广泛关注；同年，关爱中心带领罕见病友成立萤火虫合唱团，开展公益自救活动；中心不断向各地政府献言献策，倡导完善医疗保障制度，关注罕见病患者……

短短一年，关爱中心服务人群已经多达百人，社会影响力逐渐增强，中新网视频、鲁豫有约、天津卫视“幸福来敲门”节目、《北京晚报》《新京报》《健康报》《知音》《京华时报》、北京新闻等媒体都对关爱中心、萤火虫合唱团以及邹正涛本人进行了多次报道，部分患者逐渐得到政府和企业的资金救援。多方关注让邹正涛对公益的未来充满了信心。

艰难求生，顽强自救

邹正涛所患的戈谢病为常染色体异性遗传，因无法代谢葡萄糖脑苷脂酶，导致代谢物堆积所致。这种病症的初期表现为肝脾肿大，可伴脾功能亢进，甚至出现脾梗死、脾破裂等。常有急性或慢性骨痛，严重者出现骨危象，造成骨骼畸形等导致残疾，严重时可威胁生命。

7岁的邹正涛，病情恶化，回想起接受可救助药物时的情景，他依旧激动不已。那时候的他，一年多病倒在床上，无休止的疼痛让一个孩子竟对死亡充满了“期待”。当药厂的副总裁来到家中看望时，小正涛抱住这个语言不通的外国人死死不放，本能的求生欲望让这个年仅7岁的孩童将他当成了生命延续下去的希望。

奇迹出现，美国一家药厂研制出了一种治疗戈谢病的药物，可缓解病痛。但药物昂贵，一般家庭无力承担数十万元的费用，父母的单位虽伸出了援助之手，但需终身用药的现实又让小正涛陷入危难。此时，社会向邹正涛展开了帮扶的怀抱，在国际慈善组织和药厂的持续帮助下，邹正涛终于历尽千辛，攀爬到了起跑线旁，这也成为了他日后专注公益事业的基础。

自知生命不易，邹正涛便更加自觉捶打生命的厚度。虽然身形矮小，但从小学开始他就和常人一样生活学习，任何地方都不输给别人。脾脏的切除导致其极易疲劳，但他并未因此而比其他同学有更多的休息时间，仍是把大部分时间用来学习和读书。12年的学习努力没有白费，2008年，他以优异的成绩考入了首都经济贸易大学期货贸易专业。问到他报考专业原因时，他质朴的语言不禁让人落泪：学经济类专业不仅可以救自己，还可以救更多像他一样的孩子！

大学期间，他学习成绩优异，并经常与导师进行学术交流；担任班级学委期间，邹正涛凭借认真负责的态度赢得了同学和老师的高度赞扬。

我不孤单，爱不罕见

2008年2月，欧洲罕见病组织发起国际罕见病日活动，中国的相关活动也逐渐开展起来。自那时起，邹正涛便经常参与罕见病的宣传活动，为戈谢病的病友及罕见病做义务宣传。邹正涛毫不惧怕异样的眼光，在媒体面前，他勇敢地为罕见病友争取说话的权利和机会。随着对罕见病的深入了解，邹正涛开始更多地关注公益组织，期间，一个名叫“瓷娃娃”的罕见病组织给邹正涛带来了灵感，他开始构思如何通过群体行为为罕见病患者进行服务。

在2012年，面临抉择，邹正涛做了一个郑重的决定：专注公益事业。不稳定的工资、不固定的工作场所、零散的工作时间、频繁的外差，这陌生的社会运转方式向邹正涛发出了重重挑战。但他坚持了自己的决定。采访时，他说道：“我是非常幸运的，因为我所患的疾病有药可治。企业和社会对我捐赠了15年，我应该为别人做点什么了。人总要迈出第一步，而且越早越好，因为病人不能等，生命不能等。我觉得时间已经非常紧迫了。”

2012年2月，邹正涛作为中心负责人与其他病友发起筹备北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心。同年3月，关爱中心向北京市民政局递交了材料，申请登记民办非企业单位。刚刚成立的公益组织在很多方面经验都很欠缺，作为主要负责人的邹正涛更是对此毫无头绪，手续过程困难不断：要求递交的文字性材料多达百页，民非企业规章制度、财务制度、人员制度等都需重新自学。邹正涛并未因此而退缩，他每天都学习到深夜，对各项制度反复研究、整理、总结。经过多次努力，2012年7月19日，关爱中心终于得到了民政局的下发的民办非企业单位登记证书，他递交的材料也得到了民政局领导（民政局慈善工作处张映宇博士）的夸奖。此时，关爱中心正式成立。

组织的合法化只是万里长征的第一步，成人戈谢病患者一年200万和儿童患者一年60万以上的药费等待资助，这活生生的现实容不得邹正涛停留原地。如何开展服务项目、如何救助患者、如何得到社会的认可及社会的捐助，成为了摆在他面前的巨大难题。于是，邹正涛走上了多方走访的公关之路。

在申办民非期间，邹正涛开通了中心微博，很快就有近百位患者通过此渠道找到关爱中心。当时虽然还未开展任何服务项目，但病友像找到了家一样，有了希望。邹正涛说：“我小的时候，不知道还有人也在承受同样的病痛。我的妈妈只能在国外网站中寻找相关信息，这种孤单的心情只有我们患者家庭能够理解。”

2012年7月，关爱中心组织了第一次患者聚会，30多个患者家庭、近70人参加了会议。这次会议虽没能解决患者的用药问题，但其意义是巨大的：患者组建了大家庭，并讨论了如何正确面对疾病、进行积极自救，参会者了解到了戈谢病的病理原因，学习了如何护理患者。邹正涛最后发言，他用自身的例子激励大家，不要放弃爱和生命。

2012年下半年，关爱中心开展了两个项目：一个是积极向各个省市地方政府献言献策，倡导完善医疗保障制度；另外一个是成立萤火虫合唱团。合唱团由罕见病患者组成，目的是激发罕见病患者对生活的积极性，培养患者的兴趣爱好，呼吁社会关注罕见病。通过半年的发展，目前，合唱团已经拥有了15名成员，有了固定的辅导老师，母校首经贸大学还为活动提供了免费场地，这些使得团队可以定期排练、演出。而从云南传来的好消息是，经中心的辅助帮助，云南昆明的人社局对当地的小患者王婧给予了一定比例的药物报销。

日前，关爱中心正在筹备与壹基金合作海洋天堂项目。该项目将服务于戈谢病儿童，为患儿提供生活补助、医疗补助、社会融入帮助等，组织开展患者聚会、患者心理疏导和情感交流等多种活动。关爱中心的工作正在收获实质性进步。

时刻奔波的邹正涛没有太多程式化的客套语言，他深知，这条公益之路才刚刚起步，还有很多事等待他去坚持，他说：“我相信，通过大家的努力，罕见病的患者一定会得到更好的保障，社会会更加平等和谐。”

“别因为昂贵而放弃治疗，别因为孤单而放弃生命。当你拥有强烈的愿望要做一件事时，仿佛全世界都会来帮你。”虽不华丽，但他的节奏动人心弦；虽不伟岸，但他的形象熠熠夺目。为了不断看到生命之光，他勇敢地昂起望向梦想方向的头颅，矢志不渝。

少年强，则勇；少年智，则生。

（本文整理自2012中国大学生年度人物候选人事迹材料。）